私は障害児の親です。
障害児の親の気持ちや立場は、経験しているので痛いほどよくわかります。
しかし、きょうだい児である長女の立場は、
どんなに努力しても経験することができません。
そんな中出会ったブログの記事が、きょうだい児や、その親、そしてそれ以外の
多くの方に読んでもらいたい内容だったので、ご紹介します。
筆者紹介
- 神奈川県横浜市在住
- 最重度知的障害＆肢体不自由児の８歳長男（ぽんすけ）と、４歳長女（みーさん）を育てる母
- フリーカメラマンをしながら、仕事と障害児育児のあり方を模索中
このブログが目指していることや、詳しいプロフィールはこちら
きょうだい児って？
病気や障害を持った子の兄弟姉妹のことをきょうだい児と呼びます。
「きょうだい児」という言葉は、
私自身も障害児の親になってしばらくしてから知りました。
＼2019年にきょうだいの日が制定されました／
読んで欲しいのは、ヒトデさんのブログ
こちらの、【「きょうだい児」が結婚した話】という記事です。
この記事を書いたのは、ヒトデさんという方。
ヒトデさんは、「初心者のためのブログの始め方」を解説するサイトや
YouTubeを運営していて、ブログの世界では有名な方です。
とてもわかりやすいので、私もブログを始めた当初YouTubeを
拝見させてもらっていました。
そんなヒトデさんが、この記事できょうだい児だったことを知り
驚いています。
この記事の中で、印象に残った内容の見出しはこちらです。
（記事の見出しそのままです。）
- 普通に考えて、きょうだい児って結婚出来なくない？
- 「障害を持ったきょうだいは重荷じゃない！」なんて事を言うつもりは1mmも無い
最終的には良い人と巡り合って結婚したという内容なんですが、
苦労してきたご本人の言う言葉、文章は
一語一句、一文一文重たいものがありました。
内容紹介と、親として気をつけようと思ったこと
結婚についての一部抜粋です。
普通に考えて、きょうだい児って結婚出来なくない？
・まず前提として、障害のある弟の将来は自分が背負わなければならないと思っていた。
・一緒になる誰かにそれを背負わせることは無理。
・打ち明けて相手の顔が歪むのが怖い。
・深い関係になってから言うのはずるいし、付き合う前に言うのも無理。
・だからもう結構詰んでいる。
「きょうだい児」が結婚した話より
現在４歳である長女にこれからこんな想いをさせてしまうのかと思うと、
きょうだい児の親としては、涙なしには読めない内容です。
「障害を持ったきょうだいは重荷じゃない！」なんて事を言うつもりは1mmも無い
ヒトデさんは、障害のある弟さんをとても大事に思っています。
その上で、綺麗事では済まされないということを
きょうだいの立場から心に迫る文章で綴っています。
是非本文を読んで頂きたいと思います。
全体を通して、ヒトデさんは素敵な両親に育てられ
屈折せずに育つことができた人だと読み取れます。私もそんな親でありたいなと。
また、親としてきょうだい児に対して気を付けられることがある
という気付きになりました。
このブログを読んで気をつけようと思ったこと
- 長男の将来の心配（金銭面含め）はしなくて良いと、ハッキリ言葉で伝えた方が良い
- きょうだい児のコミュニティと早めに繋げてあげるのが良い
きょうだい児のコミュニティ
各地のきょうだい支援の団体を、都道府県別にまとめたサイトです！
Sibkoto（シブコト） https://sibkoto.org/siblings
きょうだい児支援団体であるしぶたねさんが、
きょうだいさんのために運営しているサイトです。
親として、早いうちからきょうだい支援の団体に繋げたり、
私の周りにいるきょうだい児と会う機会を設ける必要があると改めて思いました。
親としてきょうだい児にできること
我が家が以前から気を付けていることがいくつかあります。
きょうだい児のために我が家がしていること
- きょうだい児との時間を意識して設ける
- 障害のある長男のお世話を頼まない
- 長男が長女の物を壊した時に「片付けなかったあなた（長女）が悪い」とは言わない
- 遊ぶ場所を物理的に分ける
- 長女は妹なので、お姉ちゃんのように扱わない
- 全力で褒める
- 産まれてきてくれてありがとうと伝える
- ハグを多めにする
＼家庭内支援の詳細はこちら／
中でも一番最初にあげた、きょうだい児と過ごす時間は
とても大事だと思っています。
最近、土曜日に長男の放課後等デイサービスをお願いすることにしました。
どうしても、障害のある子は行ける場所が限られてしまい
長女の好きな場所へ連れていってあげることが年々難しくなってきたからです。
毎週土曜日に長男の預け先ができたことで、土曜日は
パパとママとみーさん（長女）の３人の休日。
今まで我慢していた場所にも、気軽に出かけられるようになりました！
さいごに
きょうだい児が、他の兄弟よりも気を遣ったり考えてしまうことが多いのは
明らかです。
紹介したブログの記事を書いたヒトデさんの言うように、
コミュニティと繋げてあげることが大事だと改めて思いました。
そして、きょうだい児という存在を少しでも多くの人に知ってもらって、
優しい世の中になったらいいなと思います。
家庭内でできることも引き続きやっていき、長女の負担を
できる限り減らしてあげられればと思っています。
最後までお読み頂きありがとうございました。
どなたかの参考になれば嬉しいです。
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