長男が1歳10ヶ月の時、地域療育センターでの診察時に障害があるということを
告げられました。
障害がわかってからすぐにやったことをご紹介します！
筆者紹介
- 神奈川県横浜市在住
- 最重度知的障害＆肢体不自由児の7歳長男（ぽんすけ）と、4歳長女（みーさん）を育てる母
- フリーランスでカメラマンをしながら、仕事と障害児育児のあり方を模索中
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障害がわかるまでの記事はこちら↓
各種手続き編
1.心理士さんによる発達検査の予約＆実施
通常は、この発達検査を行なった結果、知的障害がわかるケースの方が多いのだと思います。
ぽんすけの場合は、
療育センターでの診察の際に医師からはっきりと障害があるということを告げられました。
そのため、そこから発達検査の予約をして、実施する流れになりました。
実際に受けることができたのは2歳2ヶ月の時。
実施した検査は新版K式発達検査2001というもので、
実年齢に対して、身体機能も含めた発達年齢がどれくらいかということがわかりました。
ぽんすけは、実年齢2歳2ヶ月に対して8ヶ月相当。重度の知的障害という判定を受けました。
この時、発達年齢がまだ1歳にもなっていなかったのかと愕然としましたが、
確かにまだハイハイもできない状態。
身体機能が成長すればこの数字はぐっと上がっていくものだと信じていました。
（実際は、この時の「重度」判定から現在は「最重度」になっています。）
２.手帳の交付申請
手帳を持っていると受けられるサービスや手当てがとても多いので、早速手帳の申請をしました。
横浜市では、必要書類を持参の上、各区福祉保健センター（区役所内）で手続きをします。
詳しくはこちら
障害のある人の手帳は、障害の種類によって
３種類（身体障害者手帳、愛の手帳、精神障害者保健福祉手帳）に分けられています。
ぽんすけはそのうち２種類を取得することができました。
現在は手帳の等級（障害の程度）が変わっていますが、最初に取得した手帳はこちらです。
身体障害者手帳 第１種１級 、愛の手帳（療育手帳） A２
３.手帳交付後、各種手当てや減免制度の申請手続き
手帳が1〜2ヶ月で交付されてから、早速各種手当てや減免制度の申請手続きを。
横浜市が発行している「障害福祉のあんない」という冊子を確認しながら、
区役所の担当の保健師さんと、漏れの無いように進めました。
私は区役所の窓口で冊子を頂きましたが、上記リンク先からも見られるようです。
この「障害福祉のあんない」には、障害のあれこれが全て集約されているので
今でも何か調べる時にはまずこの冊子を確認しています。辞書のような役割です。
手帳発行後に、ぽんすけが行なった手続きはざっとこんな感じ。
▼重度障害者医療証の発行（区役所）
▼神奈川県在宅重度障害者等手当の申請（区役所）
▼特別児童扶養手当の申請（区役所）
▼障害児福祉手当の申請（区役所）
▼所得税の障害者控除の申請（夫の勤務先）
▼市民税・県民税の障害者控除の申請（夫の勤務先）
▼自動車税の減免手続き（県税事務所または自動車税管理事務所）
▼福祉タクシー利用券の交付申請（区役所）
▼有料道路通行料金の割引（区役所）
▼水道料金の減免手続き（区役所）
▼駐車禁止除外指定車の指定申請（警察署）
手帳を取得するメリットについてはこちら↓
重度障害者医療証についてはこちら↓
手帳を取得すると、手帳の提示で公園等の駐車料金が減免になるというサービスがあります。
これが本当にありがたい。
電車移動は難しい面が多いですし、車でも障害児を連れて出かけること自体億劫になりがちなのですが
駐車場タダだし、行こうか！と、心情的に本当になります。
情報収集編
今もそうですが、この世界では情報収集や繋がりがとっても大事です。
常に自分から情報を取りに行かなかれば、必要な支援を受けることもままなりません。
私もまだまだ新米ママなので、これからもできる限りフットワークを軽く
情報を取りにいかなればと思っています。そのために健康でいなければ、とも。
本題ですが、障害がわかってすぐ、その時住んでいた地域で障害児の親が集まる会を調べました。
「知的障害 集まり ○○区」などと検索し、月１回集まる会を見つけすぐに連絡。
ちょうどタイミングよく開催されたその月の集まりに参加させてもらうことができました。
その際に、横浜市の取り組みで各区にある障害児地域訓練会というものを教えてもらい、
その後2歳から6歳までお世話になることになります。
ネットでは調べられない、とても貴重な情報と繋がりを得ることができました。
番外編：両親への報告
私の両親への報告は、とても気が重かったです。
初孫でしたし、ショックを受けるだろうことは容易に想像できました。
今まで発達の心配をする両親に対しては、
「こんな風にゆっくりな子もいるらしいよ！」
「療育センターで先生にそう言われたから障害とかでは無さそうだよ！」などと
明るく説明してしまっていたので（私が本当にそうだと信じていたので）、
今更なんて言えば良いのだろうか、と。
母に至っては、赤ちゃんが男の子だとわかった時から
「イケメンの孫と一緒に歩く」という夢をウキウキで語っていました。（私が姉妹だったので。）
イケメンかどうかはさておき、一緒に歩くのがいつになるのか、果たして一緒に歩けるのか・・
夢を叶えてあげられなくてごめん、という気持ちでした。
しかし、やはり母は強し。報告すると、「そうか〜、やっぱり。」と、
そこまで落ち込んでいる様子は見せず、ぽんすけにもいつも通り接してくれました。
ありがとう、母。
打って変わって、心優しい父に報告すると、天井を見つめ、一人部屋にこもるのでした・・・
報告した時こそこんな感じではありましたが、
その後（今でも）それまでと変わらず、家族みんなぽんすけを可愛がってくれています。感謝！
さいごに
ぽんすけに障害があるとわかってからやっとことを紹介させて頂きました。
この時期、発達検査の結果には落ち込みましたが、
手当てや減免の手続きが色々とあったため、忙しく過ごしていました。
同時に、会えた友達にぽんすけの障害のことを説明していく日々。
みんなとても真剣に聞いてくれました。
一番嬉しかったのは、「障害のこと、何も知らないから教えて欲しい。」
と言ってもらったことです。
知ろうとしてくれること、興味を持ってくれることがこんなに嬉しいことだなんて。
周りの温かさに、じんわりすることが多かったです。
また、障害児の母の集まりには積極的に参加するようにしました。
リハビリで通っていた療育センターでも、「とにかく同じような子と知り合いたいので
何か参加できるものがあったら教えて欲しい」とお願いしていました。
しばらくして、本来学年が１つ上の子達が参加するという月１回の集団活動に、
途中から参加させてもらうことができました。
そこで知り合った重度の自閉症っ子の素敵なママとは、今でも仲良くしてもらっています。
今はなかなか人と気軽に会うことができず寂しいのですが、
これからも変わらず、人とのつながりを大事にして過ごしていきたいと、改めて思いました。
最後までお読み頂きありがとうございました。
どなたかの参考になると嬉しいです。
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