こんにちは。
横浜市で、障害のある7歳の長男（ぽんすけ）と、
4歳の長女（みーさん）を育てているすずめ（@suzume_omomeboy）と申します。
前回に続いて、今回は1歳から障害がわかった1歳10ヶ月までのぽんすけの育ちについて、
過去を思い出しながら紹介していきます。
（前回同様、当時書いていた写真日記や母子手帳を見返しながら書いているのですが、
もしかしたら細かい部分で記憶違い等があるかもしれません。どうぞご容赦ください。）
前回の記事はこちら↓
7歳になる現在の様子はこちら↓
１歳〜１歳１０ヶ月までの育ち
１歳｜祝１歳
無事に1歳になりました。
めでたいですが、11ヶ月の時から特に成長はありませんでした。
１歳１ヶ月｜祝ずり這い！
ここでついにずり這いができるようになります。
ものすごく一生懸命、ゆっくり少しずつズリズリしていました。
１年以上その場から動かなかったぽんすけが動き出したということに感激！
✴︎この時期とても暑い日にBBQをする機会があったのですが、
とにかく最初から最後までぽんすけは泣いていました。
今ならわかりますが（そして今でも）、体温調節をするのがとっても苦手。
特に暑さには弱く、辛かっただろうなと申し訳なく思います。
現在は体が大きくなり多少強くなったものの、熱がこもりやすいので気をつけています。
１歳２ヶ月｜特に成長の記録なし
変化なく、引き続きゆっくりずり這い中。
１歳３ヶ月｜四つ這いの姿勢ができるようになる
今まで腕の力が弱くうつ伏せの姿勢から体を持ち上げることができなかったのですが、
四つ這いの姿勢を見せてくれました！
１歳４ヶ月｜ベビースイミングを始める
ベビースイミングの体験レッスンに行くと、水が異様に好きであることがわかりました。
水中で脱力することが上手。（というか陸の上でも常に脱力している）
なんなら、同じくらいの月齢の子達よりも背浮きと呼ばれる背泳ぎの姿勢は上手でした。
今までぽんすけはできないことだらけ。
必死で周りと比べないように努める日々でしたが、そして全く比べるつもりもありませんでしたが
他の子よりもできることがあるなんて・・・初めての体験！！
親子共々ルンルンで、すぐに入会しました。
１歳５ヶ月｜特に成長の記録なし
楽しく週1回ベビースイミングに通い、水中での動作は成長するものの
陸での動作に大きな変化はありませんでした。
１歳６ヶ月｜1歳半健診をパス
区役所での1歳半健診。けれど、まだハイハイもできないぽんすけを、
きっと走り回っているだろう子ども達ばかりの集団健診には
どうしても連れて行く気になれませんでした。
高校時代の友人（彼女もママ）に「1歳半健診、行きたくないよー涙」と話したところ、
「行かなくてもいいんじゃない？区役所に電話してみたら？」と言ってもらい救われました。
早速区役所に電話をして事情を説明したところ、
療育センターで定期的に診てもらい体重等も測ってもらっているということで、
免除してもらうことができました。ほっ。
そのため、1歳半健診は未受診です。
１歳７ヶ月｜ぐにゃっとなりながら座らせることができるように
この頃から、座らせてみると一応ぐにゃっとしながらもなんとか座れるように。
すぐに倒れてしまうのですが。
１歳８ヶ月｜四つ這いでお尻もしっかり上がるように
そしてついにハイハイの姿勢に一歩近づきました！
ハイハイをする日も近いね〜と家族で喜んだのを覚えています。（実際にハイハイしたのはここから10ヶ月後です。）
１歳９ヶ月｜一人座りまであと一息
うつ伏せの状態から1人でここまで体を持ち上げられるようになりました。
あと一息です。
１歳１０ヶ月｜1人座りが完成＆障害発覚
やっと1人で座れるようになりました！
確か、この座れるようになる少し前のタイミングで、療育センターでの医師による診察を受けに行きました。
さすがに1歳10ヶ月にもなり1人でしっかり座れないのはおかしいよなーと思い、
診察時、思い切って先生へ聞いてみた時の内容です。
私「まだお座りもできないんですが、この後本当に普通に成長して追いついていくのでしょうか？」
先生「うーん。」
私「普通に成長して、普通に大人になるんでしょうか？働いたり・・」
先生「うーん、それはちょっと難しいかもしれないわね」
私「！？」
私「それは・・どういうことでしょう？自閉症とかそういう？？」
先生「うーん、そうね・・」
と、この後どんな風に話が進んでいったか、何を言われたのか全く覚えていません。
とにかく、障害があるのだということはわかったという感じです。
診察は一人だったので、診察後にすぐに夫と電話で話しました。
夫は「そうかー、まあそうだと思ってたよ！」と、いつもとさほど変わらない口調。
私が落ち込んでいるのを察して、あえてそうしてくれたのかもしれません。
「え！？わかってたの？わかってたなら言ってよ！！！」と私。
間抜けな会話を繰り広げ、いつも通りの夫の声に励まされるのでした。
ちなみに、この時思っていたよりもずっと、ぽんすけの障害は重度でした。
（重度ということを目の当たりにした時にも、多少の衝撃はありました。）
この時期を振り返って
1歳10ヶ月にして、ぽんすけの障害がわかりました。
わかるまでは、心情的に長かったような気がします。
7ヶ月の時から変わらず、療育センターでの医師の診察とリハビリは継続していました。
リハビリのPT（理学療法士）の先生からよく言われていたのは、
ぽんすけは「低緊張」だということ。
低緊張とは、自分の体を支えるための筋肉の張りが弱い状態のことです。
確かに全体的にぐにゃっとしていて人一倍柔らかかったです。
（他の子を抱っこさせてもらった時には、いつも「固っ！」と思っていました。）
低緊張が原因でこんなに発達が遅いんだなと自分自身を納得させてリハビリに励んでいましたが、
のんびりすぎる我が子を見て、さすがに疑問を抱くようになりました。
情報が欲しかったのですが、当時ネットでは
医療ケアや麻痺が無く健康にも関わらず、こんなにも体の成長発達が遅い子
の情報が全く見つかりませんでした。
不安に思う日々の中で、私の育て方や家での過ごし方が影響しているのかな？と
思ってしまうこともありました。
また、ママ友たちとの会話でも、当たり前ですが成長発達系の話題になるとついていけません。
ぽんすけの特性を理解して静かに盛り上がってくれたり（涙）、
相変わらずとっても楽しんではいましたが、同時に、
同じように成長がゆっくりな子を育てるママ友を見つけたい！
とも思っていました。
そんな風に過ごしていたため、1歳10ヶ月の時に先生から障害があるだろうと告げられた時には、
最初こそ落ち込んだものの、理由がわかってほっとしたという気持ちの方が強かったです。
なんなら、先生はきっともっと早い段階でわかっていたでしょうし、
もう少し早く伝えてくれていたらどんなに楽だったろう、と思ってしまいます。
ともあれ、この長い1歳代の時期を乗り越え、障害がわかってからは一気に
手続きを進めることができました！
障害がわかってからのことはこちらの記事をご覧ください↓
最後までお読み頂きありがとうございます。
どなたかの参考になれば嬉しく思います。
コメント