7歳になる重度知的障害ボーイの育ちの経過と現在の様子

現在７歳になる、最重度知的障害＆肢体不自由児の長男について、

障害のことや育ちの経過などを詳しくご紹介します。

❇︎写真は０歳の時の長男です。

筆者紹介

このブログが目指していることや、詳しいプロフィールはこちら

長男の障害のこと

原因不明の重度知的障害

生れつきの重度知的障害です。

病気や麻痺は無いにも関わらず、知的障害に伴い体の発達が異様に遅いです。

障害は何かしらの遺伝子の問題だろうということで検査をしてもらっていますが、

現状原因はわかっていません。

現在の障害名

最重度知的障害（精神発達遅滞）、両下肢体幹機能障害、両上肢機能障害

現在持っている手帳

愛の手帳（療育手帳） A１

横浜市から交付される愛の手帳はA1、A2、B1、B2に分かれており

ぽんすけはA1の最重度知的障害になります。

身体障害者手帳３級

最近まで2級だったのですが、歩けるようになったことで3級になりました。

数字が小さい程、障害が重いことになります。

自力歩行ができるようになったことで等級が下がり3級になりました。

成長ゆっくりボーイの育ち

産まれる前に多少あれこれはありましたが、

出産後は特に障害があるとは思わず、いわゆる普通の子として育ててきました。

経過はこんな感じです。

産まれる前のあれこれについてはこちら↓

首すわり ７ヶ月〜８ヶ月

7ヶ月の時にはまだ少しふわふわ感はあったものの、

だいぶ顔をまっすぐキープできるようになりました。

8ヶ月になった頃にやっと、しっかりと首座りが完成した感じです。

細かい成長記録はこちら↓

寝返り 7ヶ月

寝返りは、そこまで大幅に遅れることなくできました。

ずり這い １歳

同じ月齢の子ども達が元気に走り回る中、

やっと渾身のずり這いを披露してくれた時には涙が出るほど嬉しかったです。

１人座り １歳１０ヶ月

この時点でさすがにうちの子おかしいのかな？と思い

療育センターの診察時に思い切って聞いてみたところ、障害があることを告げられました。

こちら側から聞くまで、先生からは教えてくれませんでした。

というより、1歳でお座りもできないなんて、

ママもう少し早く気付くでしょ！？という突っ込みが入りそうですが、

私がのんびりしていて、こんな感じのゆっくりな子もいるんだな位に思っていました。

障害がわかった時点ですぐに手帳の取得などの手続きを進めました。

ハイハイ ２歳６ヶ月

なかなか長い道のりです。

介助歩行 ５歳

ハイハイからの長すぎる道のりに痺れを切らし、

また追々書いていこうと思いますが、3ヶ月半のリハビリ入院をしました。

その結果、手引きでの歩行ができるようになりました。

リハビリ入院中に私が病気になってしまった話はこちら↓

１人歩き ６歳１１ヶ月

現在ここです。1人で歩けるって、本人も楽しいのだと思います。わーい。

ぽんすけの性格

とても慎重派で怖がり（ビビり）。

療育センターのPT（理学療法士）の先生によく言わていたのは、

慎重すぎて歩けるだけの筋肉はあるのに本人が絶対安全に歩けると思えるまで

歩かなそうだよね、ということです。

その通りになりました。

よく笑ってよく泣く純粋ボーイです。

７歳になる現在の様子

歩行について

室内や平らな場所は問題なく自分で立ち上がって歩くことができます。

ただ、デコボコした道などは難しいようで、外で歩かせる時には

基本的に手を繋いでいます。

長距離は歩けないので、外出時には車椅子が必須です。

階段の昇り降りは、手引きで現在練習中。

食事について

長い間ずっと全介助だったのですが、7歳になってすぐの頃から

突如自分でスプーンを使って食べるようになりました。

まだ上手くは食べられないため、毎日ご飯を散乱させながら

自分で食べる練習をしています。

着替えについて

着替えは全介助です。

ただ、上の服を着る時に手を伸ばすなどの協力動作は見られます。

体が大きくなってきたので、着替えがなかなか大変です。

お風呂について

お風呂も全介助です。

体を洗って湯船に入れてしまえば、1人でしっかり座れるので

バシャバシャと遊びながら過ごすことができます。

どんどん重くなるぽんすけを湯船に入れるのが負担だったのですが

最近手引きで浴槽をまたいで入ることができるようになりました。

小さなことですが、介助者にとっては大きな負担減。助かっています。

また、週に２〜３回程は、訪問看護師さんやヘルパーさんの手を借りて

お風呂に入れてもらっています。

排泄について

オムツです。

オムツが取れるまでには、まだまだ時間がかかりそうです。

コミニケーションについて

言葉は話せないため、スムーズな意思疎通は難しいです。

ただ、色々なバリエーションの喃語が出ています。

コミニケーションの取り方の一つは、こちらが簡単な質問をすると

うんorううん（同時に首を振る）で返事をして意思表示をしてくれます。

まだまだ完璧ではなく、返事を間違えることも多いです。

基本的に人が大好きなので話しかけると喜び、色々な喃語を駆使して

本人なりの返事をします。

まとめ

長くなりましたが、ぽんすけの育ちの経過と現在の様子を紹介させて頂きました。

まだまだ介助が必要なことが多いため、大きな赤ちゃんという感じです。

（体重が重くなってきて自我もしっかりしているため、赤ちゃんよりだいぶ厄介ではあります！）

身辺自立については、今までは療育センターや家庭にて。

現在は家庭や学校、リハビリ、通っている放課後等デイサービスで取り組み

少しでも進むよう頑張っているところです。

あまりにもゆっくりなこの成長を、

これからも（たまに嫌になりながらも）楽しんでいきたいと思っています。

最後までお読み頂きありがとうございます。